Augusto e Michaela sono i genitori di Lorenzo, che a cinque anni comincia a manifestare i sintomi di una rara malattia genetica, irreversibile e con rapida progressione, per la quale non esistono cure. Loro non si danno per vinti e iniziano una personale battaglia cercando risposte e attirando con pervicacia l'attenzione del mondo, non solo quello scientifico, fino a mettere a punto un rimedio che fa migliorare Lorenzo facendolo vivere fino a trent'anni. La loro storia arriva al regista George Miller che ne fa un film, L'Olio di Lorenzo, con Nick Nolte e Susan Sarandon
La battaglia senza tregua di due genitori, il rimedio che cura, un film, L'Olio di Lorenzo.
di Gianna Mazzini
Questa storia è dedicata a chi non sente di avere quella forza d'animo capace di affrontare ogni sfida.
È la storia di tre persone, un padre, una madre e un figlio.
Il padre, italiano, è Augusto Odone, un economista; la madre, americana, è Michaela Murphy, studiosa di lingue straniere. Si conoscono nel 1966, si sposano nel 1977 e un anno dopo nasce Lorenzo. Nel 1979 la Banca Mondiale, l'organismo per cui Augusto lavora, lo manda alle Isole Comore come consigliere del Governo. Le Isole Comore sono un arcipelago lontano lontano, nell'Oceano Indiano, tra la costa africana e il Madagascar. Lì loro sono sereni, Lorenzo cresce a contatto con la natura e ha un sacco di amici: uno su tutti, Oumouri, l'amico del cuore. Lorenzo impara a parlare correttamente tre lingue, è vivace, curioso, canta e ascolta musica.
Al ritorno a Washington però accade qualcosa: il piccolo, che in quel momento ha cinque anni, comincia a manifestare i sintomi di una strana, gravissima, malattia: l'ALD o l'adrenoleucodistrofia. La medicina non dà scampo: è una malattia irreversibile, con progressione rapida. A Lorenzo danno al massimo due anni di vita. È una notizia scioccante, che congela il cuore. Ancora prima di lasciare l'ospedale Augusto, il padre, ferma un medico per sapere qualcosa di più sulla malattia. Lui gli consiglia di lasciar perdere: l'ALD è rarissima, distrugge la guaina che riveste i nervi e colpisce prima le funzioni motorie poi quelle psichiche. Non esistono cure. Ma loro, babbo e mamma, non si danno affatto per vinti. E cominciano una battaglia apparentemente senza speranza: trovare un rimedio al male del figlio. Ma non arrendersi è già vincere. Non arrendersi all'ineluttabile, al fatto che le cose sono sempre andate così, non arrendersi al fatto che si muore presto e male con quella malattia. No, non sarà così, per loro non sarà così.
I due genitori cominciano le loro personali ricerche.
Prendono a frequentare le biblioteche di Washington. Imparano a familiarizzare con studi e termini scientifici. E si accorgono subito di una cosa: gli scienziati che studiano la malattia si conoscono poco e non parlano tra loro. Perché ci sia qualche speranza nella ricerca invece è fondamentale che gli specialisti si conoscano e si parlino. Ma come fare? È a quel punto che Michaela e Augusto decidono di organizzare il primo Simposio Internazionale sull'ALD.
Ma servono soldi, tanti, e loro non ne hanno abbastanza. Contattano Judy Mann, una giornalista del Washington Post, perché scriva un articolo sulla loro storia: sanno che è necessario creare attenzione su quel male perché qualcosa si muova davvero. Lei dice sì, scrive l'articolo e cominciano ad arrivare le prime donazioni. Poi altre, sempre più consistenti. Il muro di silenzio si scalfisce, comincia a passare luce. Bene, il simposio si farà. Sarà a Baltimora e vedrà la partecipazione di specialisti da tutto il mondo che cominciano a parlarsi e a far dialogare tra loro le ricerche. A mettere in relazione ipotesi di cura e terapie sperimentali fino ad allora isolate e sconosciute.
Intanto Michaela chiede ad Oumouri, l'amico del cuore di Lorenzo quando erano alle Comore, di trasferirsi a Washington per stargli vicino. Oumouri accetta e da quel momento vivrà con Lorenzo.
Gli Odone intanto continuano, inarrestabili, le loro ricerche. E, tentativo dopo tentativo, mossi dalla convinzione profonda di non cedere alla rassegnazione, riescono a mettere a punto un rimedio, l'Olio di Lorenzo, una miscela ottenuta dall'olio di oliva e dall'olio di colza che, somministrata a Lorenzo, rivela notevoli proprietà terapeutiche, riuscendo a rallentare il decorso della malattia. Il quadro clinico di Lorenzo migliora sostanzialmente. Dopo sedici mesi di terapia Lorenzo riesce ad alzare la testa e a mantenerla sollevata per periodi sempre più lunghi. Riprende a comunicare con le mani e con gli occhi. Recupera la capacità di deglutire e ingerire piccolissime porzioni di cibo. La sua spasticità si attenua. Augusto e Michaela scrivono un articolo su un'autorevole rivista scientifica, un articolo in cui si afferma l'efficacia dell'Olio.
È il 1989. Le reazioni della comunità medica internazionale, nonostante i segnali positivi, sono scettiche. Ma loro proseguono.
Nello stesso anno, infatti, Augusto e Michaela fondano il Progetto Mielina, una fondazione internazionale senza fini di lucro che ha lo scopo di finanziare la ricerca sulle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti.
Vogliono accendere un faro, attirare l'attenzione, su questo tipo di malattie. E succede. I giornali che prima s'interessavano alla storia solo timidamente ora raccontano, numerosi, questa straordinaria vicenda di tenacia e amore. L'interesse si accende: prima Newsweek, poi altre riviste negli Stati Uniti e in Europa fino a un reportage del Sunday Time Magazine, sensibilissimo e toccante. È proprio leggendo quello che George Miller, regista, decide di fare un film su questa vicenda. È il 1992. Il film si fa, s'intitola L'Olio di Lorenzo, gli interpreti sono Nick Nolte e Susan Sarandon, che per questa parte ottiene la nomination all'Oscar come migliore attrice. Il film apre le porte al sostegno del Progetto Mielina, solleva polemiche e dibattiti, fa conoscere la storia di Lorenzo e ispira altre famiglie a lottare contro la malattia dei loro bambini e delle loro bambine. È una preziosa reazione a catena quella che Augusto e Michaela riescono a innestare. Loro credono così tanto al valore della vita di Lorenzo che riescono a convincere dell'importanza di questa lotta tutti quelli e quelle che incontrano. È così che, ad esempio, nel 1994 Michaela scrive una canzone mentre tiene Lorenzo accanto a sé e gli chiede approvazione per ogni verso. Poi manda il testo a Phil Collins che aderisce alla loro battaglia e mette i versi in musica. Nasce così "Lorenzo", la canzone di questa storia che entra nell'album Dancing into the light del 1996.
Bene: Lorenzo, che avrebbe dovuto vivere al massimo fino a sette anni, diventa adulto. Muore a trent'anni e non del suo male ma di una broncopolmonite. Oggi, grazie a questa incessante lotta, sono cambiate un sacco di cose per chi soffre di questa malattia. E molto è grazie a loro. Che non si sono arresi, che hanno impiegato le loro energie a conoscere, studiare, far conoscere, parlare, creare attenzione, convogliare fondi, sensibilizzare, trovare un modo per comunicare con il maggior numero di persone possibile, giorno dopo giorno, con ogni mezzo. Senza perdere la speranza mai, senza scalfire la propria determinazione mai.
O meglio: mai al punto di mollare.
Questo hanno fatto questi fantastici tre.
Una lezione di assiduità nel proteggere la vita. Un continuo, continuo varcare il limite che ti trovi di fronte.
Usare il proprio dolore per cambiare il proprio cuore da sconfitto a vincitore.
E mentre lo fai, cambiare il mondo.
La battaglia senza tregua di due genitori, il rimedio che cura, un film, L'Olio di Lorenzo.
di Gianna Mazzini
Questa storia è dedicata a chi non sente di avere quella forza d'animo capace di affrontare ogni sfida.
È la storia di tre persone, un padre, una madre e un figlio.
Il padre, italiano, è Augusto Odone, un economista; la madre, americana, è Michaela Murphy, studiosa di lingue straniere. Si conoscono nel 1966, si sposano nel 1977 e un anno dopo nasce Lorenzo. Nel 1979 la Banca Mondiale, l'organismo per cui Augusto lavora, lo manda alle Isole Comore come consigliere del Governo. Le Isole Comore sono un arcipelago lontano lontano, nell'Oceano Indiano, tra la costa africana e il Madagascar. Lì loro sono sereni, Lorenzo cresce a contatto con la natura e ha un sacco di amici: uno su tutti, Oumouri, l'amico del cuore. Lorenzo impara a parlare correttamente tre lingue, è vivace, curioso, canta e ascolta musica.
Al ritorno a Washington però accade qualcosa: il piccolo, che in quel momento ha cinque anni, comincia a manifestare i sintomi di una strana, gravissima, malattia: l'ALD o l'adrenoleucodistrofia. La medicina non dà scampo: è una malattia irreversibile, con progressione rapida. A Lorenzo danno al massimo due anni di vita. È una notizia scioccante, che congela il cuore. Ancora prima di lasciare l'ospedale Augusto, il padre, ferma un medico per sapere qualcosa di più sulla malattia. Lui gli consiglia di lasciar perdere: l'ALD è rarissima, distrugge la guaina che riveste i nervi e colpisce prima le funzioni motorie poi quelle psichiche. Non esistono cure. Ma loro, babbo e mamma, non si danno affatto per vinti. E cominciano una battaglia apparentemente senza speranza: trovare un rimedio al male del figlio. Ma non arrendersi è già vincere. Non arrendersi all'ineluttabile, al fatto che le cose sono sempre andate così, non arrendersi al fatto che si muore presto e male con quella malattia. No, non sarà così, per loro non sarà così.
I due genitori cominciano le loro personali ricerche.
Prendono a frequentare le biblioteche di Washington. Imparano a familiarizzare con studi e termini scientifici. E si accorgono subito di una cosa: gli scienziati che studiano la malattia si conoscono poco e non parlano tra loro. Perché ci sia qualche speranza nella ricerca invece è fondamentale che gli specialisti si conoscano e si parlino. Ma come fare? È a quel punto che Michaela e Augusto decidono di organizzare il primo Simposio Internazionale sull'ALD.
Ma servono soldi, tanti, e loro non ne hanno abbastanza. Contattano Judy Mann, una giornalista del Washington Post, perché scriva un articolo sulla loro storia: sanno che è necessario creare attenzione su quel male perché qualcosa si muova davvero. Lei dice sì, scrive l'articolo e cominciano ad arrivare le prime donazioni. Poi altre, sempre più consistenti. Il muro di silenzio si scalfisce, comincia a passare luce. Bene, il simposio si farà. Sarà a Baltimora e vedrà la partecipazione di specialisti da tutto il mondo che cominciano a parlarsi e a far dialogare tra loro le ricerche. A mettere in relazione ipotesi di cura e terapie sperimentali fino ad allora isolate e sconosciute.
Intanto Michaela chiede ad Oumouri, l'amico del cuore di Lorenzo quando erano alle Comore, di trasferirsi a Washington per stargli vicino. Oumouri accetta e da quel momento vivrà con Lorenzo.
Gli Odone intanto continuano, inarrestabili, le loro ricerche. E, tentativo dopo tentativo, mossi dalla convinzione profonda di non cedere alla rassegnazione, riescono a mettere a punto un rimedio, l'Olio di Lorenzo, una miscela ottenuta dall'olio di oliva e dall'olio di colza che, somministrata a Lorenzo, rivela notevoli proprietà terapeutiche, riuscendo a rallentare il decorso della malattia. Il quadro clinico di Lorenzo migliora sostanzialmente. Dopo sedici mesi di terapia Lorenzo riesce ad alzare la testa e a mantenerla sollevata per periodi sempre più lunghi. Riprende a comunicare con le mani e con gli occhi. Recupera la capacità di deglutire e ingerire piccolissime porzioni di cibo. La sua spasticità si attenua. Augusto e Michaela scrivono un articolo su un'autorevole rivista scientifica, un articolo in cui si afferma l'efficacia dell'Olio.
È il 1989. Le reazioni della comunità medica internazionale, nonostante i segnali positivi, sono scettiche. Ma loro proseguono.
Nello stesso anno, infatti, Augusto e Michaela fondano il Progetto Mielina, una fondazione internazionale senza fini di lucro che ha lo scopo di finanziare la ricerca sulle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti.
Vogliono accendere un faro, attirare l'attenzione, su questo tipo di malattie. E succede. I giornali che prima s'interessavano alla storia solo timidamente ora raccontano, numerosi, questa straordinaria vicenda di tenacia e amore. L'interesse si accende: prima Newsweek, poi altre riviste negli Stati Uniti e in Europa fino a un reportage del Sunday Time Magazine, sensibilissimo e toccante. È proprio leggendo quello che George Miller, regista, decide di fare un film su questa vicenda. È il 1992. Il film si fa, s'intitola L'Olio di Lorenzo, gli interpreti sono Nick Nolte e Susan Sarandon, che per questa parte ottiene la nomination all'Oscar come migliore attrice. Il film apre le porte al sostegno del Progetto Mielina, solleva polemiche e dibattiti, fa conoscere la storia di Lorenzo e ispira altre famiglie a lottare contro la malattia dei loro bambini e delle loro bambine. È una preziosa reazione a catena quella che Augusto e Michaela riescono a innestare. Loro credono così tanto al valore della vita di Lorenzo che riescono a convincere dell'importanza di questa lotta tutti quelli e quelle che incontrano. È così che, ad esempio, nel 1994 Michaela scrive una canzone mentre tiene Lorenzo accanto a sé e gli chiede approvazione per ogni verso. Poi manda il testo a Phil Collins che aderisce alla loro battaglia e mette i versi in musica. Nasce così "Lorenzo", la canzone di questa storia che entra nell'album Dancing into the light del 1996.
Bene: Lorenzo, che avrebbe dovuto vivere al massimo fino a sette anni, diventa adulto. Muore a trent'anni e non del suo male ma di una broncopolmonite. Oggi, grazie a questa incessante lotta, sono cambiate un sacco di cose per chi soffre di questa malattia. E molto è grazie a loro. Che non si sono arresi, che hanno impiegato le loro energie a conoscere, studiare, far conoscere, parlare, creare attenzione, convogliare fondi, sensibilizzare, trovare un modo per comunicare con il maggior numero di persone possibile, giorno dopo giorno, con ogni mezzo. Senza perdere la speranza mai, senza scalfire la propria determinazione mai.
O meglio: mai al punto di mollare.
Questo hanno fatto questi fantastici tre.
Una lezione di assiduità nel proteggere la vita. Un continuo, continuo varcare il limite che ti trovi di fronte.
Usare il proprio dolore per cambiare il proprio cuore da sconfitto a vincitore.
E mentre lo fai, cambiare il mondo.